분당서울대병원은 질병관리청에서 주관한 ‘제1기 권역별 희귀질환 전문기관’으로 지정됐다고 1일 밝혔다.

질병관리청은 지난해 12월 희귀질환자의 국가 등록사업수행과 지역 의료접근성을 높이기 위해 ‘권역별 희귀질환 전문기관’을 공모했고, 인력 및 장비 등 지정기준의 충족여부를 바탕으로 전국 17곳을 지정했다. 경인권역은 분당서울대병원을 비롯해 아주대병원, 인하대병원이 선정됐다.

분당서울대병원 희귀질환센터는 그동안 각 진료과에서 산발적으로 이뤄지던 희귀질환 진료를 보다 체계적으로 구성하고 희귀질환 진료의 효율성과 접근성을 높이는 시스템을 구축하기 위해 노력해 왔다. 병원 내 전문 의료진 73명이 총 45개 중증-난치질환 전문클리닉을 운영하고 있으며, 특히 미진단 희귀질환 클리닉을 개설해 다양하고 복합적인 증상 때문에 의료진 선택이 어렵거나 표준 진단검사로 정확히 진단을 받지 못하는 환자가 첫 병원 방문 때부터 효율적으로 진료를 받을 수 있도록 하고 있다.

분당서울대병원 최창원 희귀질환센터장(소아청소년과)은 "권역 희귀질환 전문센터로 지정됨에 따라 지역 내 희귀질환 발생 경향과 환자 특성을 파악하고 이를 기반으로 근거중심 희귀질환 정책 수립에 기여할 수 있게 됐다"며 "희귀질환 진료를 위한 지역사회 네트워크를 형성해 권역 내 희귀질환 환자 진료체계를 개선할 수 있도록 적극 노력하겠다"고 말했다.

이운길기자